Custom Search

We beginnen ongeveer in het jaar 1986, ik was toen accountmanager bij een Amerikaans/Nederlands medische compagny [Spectramed] later op gegaan in Ohmeda.
In mijn productgroep vielen oa,invasieve drukmeetsystemen, reusable en disposable transducers, Swan Ganz catheters en speciale catheters waarmee de bloeddruk in de long-slagader gemeten kon worden, voor het meten van de Wedge pressure of Wiggedruk, en de lijn: Cardiac-ouput computers. In het kort: Critical Care Cardio Vasculaire high level products. Op een van mijn reizen vanuit Zuid-Limburg, zag ik ploteling twee auto's voor mij rijden op het moment dat ik aan het inhalen was .....Het bleek er een[1] te zijn, Ik zag dubbel!

We gaan enkele jaren verder en er zouden ,bleek later, nog vele van die "wazige"signalen volgen, varieerend van tijdelijke verlamming in de benen tot verstoring van de romp-ballans. Na een bezoek aan de opticien en oogarts volgde een ziekenhuisopname die door mij werd afgebroken wegens slechte verzorging en geen medisch onderzoek,..het was een klein perifeer ziekenhuis in de regio. Een perifeer ziekenhuis is een algemeen ziekenhuis waar patienten terecht kunnen voor basiszorg.

Spoedig belande ik via een weekend-arts in een ander TOP-klinisch ziekenhuis, oke per ambulance richting Zwolle ...op mijn aanraden het Sophia ziekenhuis [nu de Isala klinieken in Zwolle] waar topklinische zorg wordt gegeven.[als enige in Nederland] In deze klinieken vind o.a Cardio-chirurgie, Neuro-chirurgie en Pulmonale chirurgie plaats. Ik was op dat moment totaal verlamd ,....om vervolgens de eerste 3 maanden op de afdeling Neurologie te verblijven.
Er volgde onderzoek op onderzoek en al snel bleek , na een lumbaalpunctie en het bijbehorende laboratorium onderzoek en een mri scan dat ms de oorzaak was van dat alles. Ik lag daar vanaf eind December 1987, in Maart van 1988 verliet ik het ziekenhuis.

We zien dus dat het hele proces vanaf het eerste signaal tot het verlaten van het ziekenhuis, twee jaar in beslag heeft genomen. Er zouden nog vele ziekenhuis opnames volgen, het is maar goed dat je alles niet van te voren weet!.....Letop we hebben het wel over 1986.

In de periode hierna kreeg ik bezoek van het toenmalige GAK en werd ik helaas voor 100% afgekeurd, daar had ik de grootste moeite mee gezien de schitterende functie binnen "mijn" bedrijf, en de bijbehorende emolumenten. We hebben het nu over ongeveer 1990, het jaar waarin ik voor de eerste keer werdt opgenomen voor een hartaanval. Alsof ik nog geen ellende genoeg had. Maar met een recept voor Selokeen Zoc en Zestril in mijn handen ging ik een week later het ziekenhuis weer uit.

In deze periode werdt ook in samenwerking met mijn neuroloog gekozen voor Avonex, interferon beta 1a, wat weekelijks intra musculair geinjecteerd moet te worden. In de periode [van af 1998] die daarop volgde brak een relatief rustige tijd aan. ongeveer om de twee jaar kreeg ik toch een Solumedrol [Methyl Prednisolon] infuus .
In 2002 kreeg ik wel weer een hartaanval, dit keer ernstiger als de eerste keer. Er zaten vier coronair vaten voor 80% dicht een operatie was noodzakelijk. Er werden vier bypasses geplaatst.
De Avonex heb ik zo'n 7 jaar geinjecteerd, tot er een periode aanbrak, dat bleek dat Avonex mij niet meer die bescherming kon geven, en ik weer de ene na de ander terugval kreeg.

Zo is er in 2008 besloten , na lang overwegen van mijn kant, om over te stappen op Tysabri.

Het is nu "voorjaar" [April] 2009 en krijg Tysabri reeds een halfjaar toegediend. En ga trouw iedere 28 dagen naar het ziekenhuis om het Tysabri infuus toegediend te krijgen, en heb er echt geen nare bijwerkingen van. In de week voorafgaande aan het infuus vind er een bloedonderzoek plaats zie Laboratorium geneeskunde] Zowel mijn Neuroloog als ik zijn erg tevreden over de resultaten, het lijkt er op dat de multiple sclerose tot stilstand is gebracht. Ook ben ik meer actief bezig en loop [als het weer het toelaat] iedere avond een "blokje" om zonder enig hulpmiddel.

Wat ik wel vergeten ben:....Eind Februari heb ik een plaatselijk heersende griep gehad en het begin van een longontsteking met 39 graden koorts. Dit werd direct met "grof geschut" een zware antibiotica kuur bestreden, en na een paar dagen was ik er van verlost. In het verleden zou ik weer tien stappen achteruit gegaan zijn maar nu,...nergens last van. Tysabri is toch wel erg goed.

De "echt" warme periode [2009] was wel erg afmattend, maarja voor wie niet? Dan maar wat rustiger aan doen. We zitten nu in de "regen"periode en eigenlijk verlang ik toch weer naar het warme weer, een mens is een raar wezen.

24-09-2009

Een beetje bizar, maar toch........
Het ging eigenlijk al een week niet goed,...al mijn hoop was gevestigd op het volgende Tysabri moment, wat er , na 3 dagen aan zat te komen. Het weekend daarop 05-09-2009 hadden we een hotel in Noordwijk besproken voor een ontspannen weekendje.
Op een Donderdag de toediening van tysabri gehad en op Zaterdag zijn wij weg gegaan naar Noordwijk.
Dat weekend ging het al minder en minder, ik kreeg er flink de "ziekte" over in en dat was nou ook weer niet bevordelijk. Op maandag maar het ziekehuis gebeld vanuit Noordwijk, en het advies van de neurolooig loog er niet om, "opname en een MP kuur". MP staat voor MethylPrednisolon. In het kort: Donderdag Tysabri, de daarop volgende Dinsdag een MP kuur, ...'t gaat goed!
.....afwachten maar! 07-07-2010,

Ok, lange tijd niets van me gehoord,...het gaat nog steeds heel erg goed met me. Zo nu en dan even een dipje, maar dat is na een of twee dagen weer over.
We kunnen nog steeds stellen dat Tysabri zijn werk erg goed doet.
En wat Dr Zamboni betreft,.........we zullen zien, er loopt op dit moment zowel in Nederland als Internationaal een onderzoek naar zijn methode.
Tot het tegendeel wordt bewezen, heb ik er weinig vertrouwen in.
Maar letwel:..dat is mijn persoonlijke mening.
Heeft U een andere mening:....Prima.